Criar a un niño con necesidades especiales de atención médica no es una tarea fácil. No importa cuán severo o leve sea la discapacidad de su hijo en el mundo exterior, sin duda no es lo que tenía en mente cuando descubrió que estaba teniendo un bebé.
Si ahora se encuentra cuidando a un niño con espina bífida, puede sentirse abrumado y confundido. Es probable que también esté lleno de amor y un impulso abrumador de hacer todo lo posible para darle a su hijo la mejor vida posible.
Aunque la vida futura puede no ser la esperada, puedes manejarla. Con el apoyo, la información y la orientación adecuados, es probable que usted y su hijo vivan una vida mejor de la que podrían haberse imaginado al recibir el diagnóstico.
Para empezar, hay algunas necesidades médicas básicas que debe tener en cuenta y para las que esté preparado. Saber qué esperar y cómo manejarlos facilitará las cosas a largo plazo.
Fundamentos de Spina Bifida
Si ha venido a esta página, probablemente sepa al menos un poco sobre la espina bífida. En resumen, hay tres tipos de espina bífida.
- Espina bífida oculta - Esta es la forma más leve de espina bífida. Hay un espacio en la columna vertebral, pero no hay una abertura o saco en la parte posterior.
- Meningocele: ocurre cuando hay un saco de líquido en la espalda, pero la médula espinal no está en el saco. Normalmente hay poco o ningún daño a los nervios con este tipo de espina bífida.
- Mielomeningocele: esta es la forma más grave de espina bífida. Hay un saco de líquido en el nivel de la brecha en la columna vertebral. La médula espinal también se empuja en el saco de líquido en la espalda del bebé, y puede haber daño nervioso severo.
Problemas médicos asociados con la espina bífida
Problemas intestinales / vesicales
La mayoría de los niños con espina bífida tienen daño en los nervios que conducen a la vejiga y los intestinos. Este daño a los nervios afecta la forma en que su hijo orinará y evacuará. Aunque la idea de cateterizar a su hijo puede parecer aterradora al principio, puede estar seguro de que miles de padres lo hacen todos los días. La enfermera o el médico de su hijo le mostrarán cómo realizar este procedimiento y se asegurarán de que se sienta cómodo con él antes de enviarlo a su casa.
Siempre será importante asegurarse de que su hijo reciba suficiente fibra en su dieta para mantener las heces blandas. La cantidad de intervención necesaria para ayudar con los movimientos intestinales dependerá de la gravedad del daño al nervio. Algunos niños pueden tener deposiciones por sí solos, mientras que otros necesitan supositorios para asegurarse de que puedan ir.
Preocupaciones ortopédicas
Los niños con espina bífida pueden tener una variedad de problemas en las articulaciones y los huesos. Un ortopedista es una parte esencial del equipo médico de su hijo. Es importante asegurarse de haber identificado cualquier problema importante, como el pie zambo, las contracturas espinales y la dislocación de cadera, de modo que puedan ser manejados o corregidos. Hay muchas intervenciones que pueden ayudar con estas condiciones.
Es probable que el médico de su hijo le recomiende fisioterapia para asegurarse de que tenga la mayor cantidad de funciones posible en la parte inferior de su cuerpo. Si no está muy familiarizado con la espina bífida, puede creer que todos los que la tienen están en silla de ruedas. Sin embargo, este no es el caso. Muchos niños y adultos con espina bífida pueden caminar o movilizarse sin una silla de ruedas.
A veces, los aparatos ortopédicos son necesarios para ayudar a los músculos de las extremidades inferiores a estabilizarse. El equipo de atención médica de su hijo ayudará a determinar si serán beneficiosos. Otros niños no pueden usar sus extremidades inferiores y pueden necesitar usar una silla de ruedas.
Los niños de hasta 18 meses pueden comenzar a usar una silla de ruedas si se considera necesario y seguro.
Salud de la piel
Cuando los niños (o adultos) han reducido el uso de una parte del cuerpo, corren un alto riesgo de sufrir una rotura de la piel. Cuando hay presión continua en una parte del cuerpo, es fácil que la piel se irrite y desarrolle úlceras por presión. Estos pueden comenzar a desarrollarse en tan solo dos horas.
Será importante inspeccionar diariamente la piel de su hijo para detectar signos de presión o irritación. Deberá buscar:
- Puntos rojos que no desaparecen después de 10-15 minutos
- Contusiones
- Arañazos
- Cortes
- Ampollas
- Quemaduras
Si nota alguna de estas cosas en la piel de su hijo, comuníquese con su proveedor de atención médica. Se pueden necesitar apósitos o tratamientos especiales para ayudar a que la piel se cure.
Si su hijo es móvil, asegúrese de que no esté arrastrando sus pies / piernas o creando fricción en cualquier parte del cuerpo. Estos movimientos repetitivos que causan fricción en la piel pueden provocar la ruptura de la piel rápidamente. Estas heridas pueden infectarse fácilmente, así que asegúrese de buscar atención médica si nota que su hijo está desarrollando este tipo de derrumbamiento de la piel.
Si adquiere el hábito de realizar verificaciones de la piel al menos diariamente y le enseña a su hijo las técnicas de transferencia apropiadas a medida que crece lo suficiente como para moverse por sí misma, no es tan difícil prevenir la ruptura de la piel.
Hidrocefalia
Alrededor del 80 por ciento de los bebés que nacen con espina bífida también tienen una afección médica llamada hidrocefalia. En términos profanos, a menudo se llama "agua en el cerebro", aunque esa no es una descripción completamente precisa. La hidrocefalia es una cantidad excesiva de líquido cefalorraquídeo (LCR) alrededor del cerebro. Los niños con hidrocefalia a menudo se someten a cirugía para colocar un dispositivo llamado shunt ventriculoperitoneal (VP), que es simplemente un tubo que va desde los ventrículos del cerebro hasta el espacio peritoneal en el abdomen. Permite que el fluido se drene desde el cerebro hacia el abdomen donde es absorbido por el cuerpo.
Precauciones de látex
Muchos niños con espina bífida tienen alergia al látex o necesitan tomar precauciones de látex ya que la alergia al látex puede desarrollarse en cualquier momento. Las alergias al látex se desarrollan con mayor frecuencia debido al contacto frecuente con productos que contienen látex. Debido a la necesidad de realizar cateterismo (con suministros que contienen látex) varias veces al día, todos los días, muchas personas con espina bífida terminan con alergia o sensibilidad al látex.
Si tiene un hijo con espina bífida, debe conocer los signos de una reacción alérgica. Debido a que puede desarrollarse lentamente con el tiempo, necesita saber qué observar.
Los signos comunes de una reacción alérgica incluyen:
- Comezón
- Enrojecimiento / irritación de la piel
- Estornudos y / o secreción nasal
- Ojos llorosos y con picazón
- Tos
- Voz ronca
- Sibilancias o dificultad para respirar
También se puede desarrollar una reacción alérgica severa llamada anafilaxis en cualquier momento. Los signos de anafilaxia incluyen:
- Respiración dificultosa
- Inflamación de labios y lengua
- Mareo
- Confusión
- Caída en la presión arterial
- Vomitando
- Habla fluida
- Pérdida de consciencia
Si nota signos de una reacción alérgica, comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo de inmediato. Si cree que su hijo puede estar experimentando una reacción anafiláctica, llame al 911 o busque atención médica de emergencia inmediata.
Cirugía
Los niños con mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, generalmente requieren cirugía. En algunas circunstancias, esto puede realizarse en el útero, mientras que la madre todavía está embarazada. Este tipo de cirugía no es común, por lo que no es una opción en todas partes. Otros niños necesitarán la cirugía después del nacimiento. Cuando reciba el diagnóstico de espina bífida, su médico discutirá las posibles opciones quirúrgicas con usted y determinará lo que su hijo necesitará, en todo caso.
Una palabra de Verywell
Enfrentar el diagnóstico de espina bífida de un niño puede ser muy aterrador y abrumador, pero no tiene por qué ser así. Por lo general, es una condición manejable siempre que esté informado y preparado. Es importante recordar que su hijo es el primero. Ella no está definida por su diagnóstico ni necesita ser severamente limitada por eso. Si al principio no te sientes como un padre, está bien. Tómese el tiempo para enfrentar, afligirse o aceptar el cambio en la dirección que su vida ha tomado. Como madre de un niño con necesidades especiales, sé que no es un camino fácil. Afortunadamente, también tengo la ventaja de saber lo hermoso que puede ser. Sobre todo, ama a tu hijo y haz lo que puedas para darle la mejor vida posible.
> Fuentes:
> Necesidades y cuidado del intestino / vejiga - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Hechos | Espina bífida | NCBDDD | CDC. Centros de Control y Prevención de Enfermedades. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Publicado el 17 de octubre de 2016.
> Hoja informativa sobre hidrocefalia | Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergia al látex de caucho natural - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Necesidades y cuidados ortopédicos - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.