El síndrome de la banda amniótica es una afección que ocurre aproximadamente de una en cada 1.200 a uno por cada 15,000 nacimientos vivos. Esto hace que sea bastante raro experimentarlo, aunque se estima que ocurre en aproximadamente 178 de cada 10,000 abortos espontáneos . Los efectos de esta condición pueden ser generalizados, variados y drásticos en un rango de leve a grave.
Causas
Si bien aún no hay respuestas definitivas sobre las causas del síndrome de la banda amniótica, la teoría principal es que una complicación en el embarazo anterior conduce a este problema.
El saco amniótico está formado por dos capas, el amnios y el corion. El amnios es la capa más cercana a tu bebé. Estas dos capas son muy delgadas y se adhieren unas a otras, pero todavía están técnicamente separadas unas de otras.
El síndrome de la banda amniótica ocurre cuando se rompen partes del amnios, la capa interna del saco amniótico. Los filamentos del saco amniótico pueden adherirse o cruzar partes del bebé: estas son las bandas. Esta adhesión puede inhibir el crecimiento, el flujo sanguíneo o ambos. Esto puede resultar en una serie compleja de defectos de nacimiento, a menudo faltan dígitos o extremidades, labio leporino y ocasionalmente otras anomalías.
Se cree que las bandas amnióticas pueden ocurrir al principio del embarazo y al final del embarazo debido a incidencias potencialmente aleatorias en el embarazo. Cuando estos descansos ocurren durante el embarazo, puede decidir qué tan severas serán las complicaciones para el bebé. Por ejemplo, desde el principio, los riesgos son mucho más devastadores, mientras que una banda que aparece más tarde durante el embarazo puede no tener ningún efecto en absoluto.
¿Qué significa el síndrome de banda amniótica para mi bebé?
Existe una lista compleja de posibles problemas asociados con esta condición. Algunos de estos son relativamente menores, mientras que otros son muy complejos o incluso potencialmente fatales. Estos son algunos de los posibles efectos de esto:
- Anillos de constricción o pérdida de partes o dígitos enteros (dedos de manos y pies)
- Anillos de constricción o pérdida de partes o miembros completos (brazos y piernas)
- Hinchazón extrema de la parte del cuerpo más allá de la banda
- Manos del club o pies del club (giro drástico de las manos o los pies)
- Labio leporino y / o paladar hendido (dividido en el labio o el paladar)
- Deformidades faciales
- Deformidades espinales
- Toracosquisis (constricción de la pared torácica)
- Trastornos de la pared abdominal
- Encefalocele (un defecto del tubo neural donde parte del cerebro se extruye a través del cráneo)
- Anencefalia (un defecto del tubo neural donde falta parte del cerebro y del cráneo)
- Constricción del cordón umbilical (se corta el suministro de sangre al cordón umbilical, por lo tanto, al bebé)
- Complejo miembro-pared-pared (combinación de un problema que involucra las extremidades, y típicamente el tórax o el abdomen del bebé)
Posibles problemas con el embarazo
Si bien sus preocupaciones sobre su bebé son las más importantes en su mente, hay noticias positivas de que esto no es algo que por lo general altera la duración de su embarazo. La mayoría de las madres no tienen riesgos adicionales para ellas o su embarazo. Aunque puede haber un ligero riesgo de dar a luz a su bebé un poco antes de término.
Un problema que puede no abordarse adecuadamente sería el estrés social y emocional de tener un bebé con una complicación tan compleja como esta.
Además, cuando observa el hecho de que no hay muchos otros bebés que tienen estos problemas, encontrar el apoyo de los padres que han estado en su situación puede no ser tan fácil como se esperaría.
Hay algunos recursos e historias en línea de otras familias que han pasado por esta situación, muchos que están dispuestos a compartir con usted. Aunque el problema puede ser que no es probable que encuentre a alguien con las mismas condiciones, dado el amplio rango de posibilidades. Si puede ingresar a uno de los centros fetales que realizan la cirugía para tratar el síndrome de banda amniótica, es posible que tenga una mejor red de soporte integrada.
En ausencia de otras personas que han pasado por circunstancias idénticas, hablar con profesionales que tratan con padres en crisis puede ayudar. Su perinatólogo local o unidad de cuidados intensivos neonatales puede tener una lista de recursos, incluso antes de que nazca su bebé.
Factores de riesgo
Al igual que con cualquier complicación en el embarazo, a menudo buscamos la razón por la que esto ocurrió. La verdad es que aún estamos tratando de descubrir la causa exacta del síndrome de la banda amniótica, lo que complica el análisis de los factores de riesgo. Esto es más complicado porque es muy raro. Dicho esto, tenemos algunas pistas sobre lo que puede aumentar el riesgo de esta rara complicación.
Un estudio observó a un número muy pequeño de mujeres, pero descubrió que aquellas que habían tenido cirugías uterinas previas tenían una mayor incidencia de síndrome de banda amniótica. Otro estudio analizó los riesgos de esta complicación después del muestreo de vellosidades coriónicas (CVS). Esta es una prueba genética invasiva, en la que se eliminan algunas de las vellosidades coriónicas para determinar las condiciones genéticas en el bebé. La hipótesis es que la punción del saco amniótico para recibir el material provoca que se produzca la formación de bandas. También hay una pregunta sobre si los mismos riesgos se aplicarían a la amniocentesis , realizada más adelante en el embarazo.
Hubo otro pequeño estudio que mostró que hubo un aumento en el síndrome de la banda amniótica cuando una madre había estado expuesta al medicamento Misoprostol en el embarazo temprano. Esto se da típicamente como una forma de inducir un aborto, y no es un medicamento común para las mujeres embarazadas.
También existen factores de riesgo potenciales que son conocidos por causar múltiples tipos de defectos de nacimiento y problemas en el embarazo que deberían reducirse o eliminarse si es posible. Eso incluye:
- Fumar en el embarazo
- Uso de drogas en el embarazo
¿Cómo podría saber si mi bebé tenía síndrome de banda amniótica?
El síndrome de banda amniótica generalmente se encuentra en la ecografía, pero por lo general no hasta después de la duodécima semana de embarazo. Habría áreas identificadas por el técnico de ultrasonido para un estudio posterior. Esto normalmente provocaría pruebas adicionales o ultrasonido más profundo o potencialmente una resonancia magnética. La resonancia magnética también sería útil para evaluar cuánto daño se ha hecho. Otras pruebas que pueden ordenarse incluyen:
- Ultrasonido dirigido (3D)
- Estudio de flujo de sangre Doppler
- Ecocardiograma Fetal
Prevención
Actualmente, no se conoce ninguna forma de prevenir el síndrome de banda amniótica. Si bien vemos que algunos de los casos pueden haber involucrado pruebas invasivas prenatales, como el muestreo de vellosidades coriónicas (CVS), el número de mujeres que eligen las pruebas invasivas ha disminuido dramáticamente ya que hay exámenes menos invasivos disponibles.
También hay recomendaciones generales para un embarazo saludable que se pueden seguir para asegurar su mejor apuesta en términos de reducción de defectos de nacimiento. Esto generalmente es parte de la atención preconcepcional .
¿Cuán severos serán los problemas?
La gravedad de las complicaciones del síndrome de banda amniótica depende de varios factores. Esto incluye qué tan temprano en el embarazo se unieron las hebras a la parte del cuerpo o se soltaron. Mientras más temprano en el embarazo esto ocurre, más complejos tienden a ser los problemas.
Tratamiento
Hay dos formas posibles de tratar el síndrome de la banda amniótica: antes del nacimiento a través de la cirugía fetal y después del nacimiento con una variedad de cirugías y terapias. En la gran mayoría de los casos, el síndrome de la banda amniótica generalmente no se puede tratar hasta después del nacimiento. Por lo general, en este punto, simplemente hay cuidado de los síntomas y la terapia para tratar el daño que ya puede haber ocurrido. Esto puede incluir terapia física, cirugía ortopédica, cirugía oral y maxilofacial, o incluso cuidados paliativos. Las terapias y cirugías utilizadas dependerán de qué partes del cuerpo se vean afectadas y de la gravedad del daño.
Se están llevando a cabo algunos tratamientos nuevos en algunos centros en los Estados Unidos a través de cirugía fetal para tratar algunos casos de síndrome de banda amniótica durante el embarazo. Si bien no todos los casos son apropiados para la cirugía, esta es una discusión que necesitaría tener con un especialista. La cirugía fetal por lo general requerirá que viaje a uno de estos centros para el tratamiento y la cirugía. Esto puede o no significar que tendría que permanecer cerca del centro hasta que haya dado a luz.
Para la cirugía fetal, se inserta una herramienta del tamaño de una punta de lápiz en el útero. Se utiliza para separar la banda para liberar la banda de la extremidad o la parte del cuerpo. Algunas veces los resultados son dramáticos, con la afirmación de un cirujano, de que inmediatamente después de usar un láser para quitar una banda de la pierna de un bebé, la pierna se volvió rosa otra vez cuando se restableció el flujo sanguíneo.
Controversias y riesgos de la cirugía fetal
El uso de la cirugía fetal para tratar el síndrome de la banda amniótica no está exento de controversia. Los dos tipos más comunes de cirugía implican la eliminación de una banda que está amenazando el cordón umbilical, que, sin la cirugía, el bebé muy probablemente moriría; o quitar una banda para prevenir la amputación de una extremidad.
Los riesgos de la cirugía incluyen infección, complicaciones de la anestesia, parto prematuro y otras complicaciones. Estos riesgos pueden ser mortales y significan que no todos apoyan la realización de una cirugía fetal para salvar una extremidad, porque aunque es difícil, la amputación de una extremidad no es mortal. Estos son problemas de ética entre los padres, los profesionales y los comités de ética de los diversos hospitales.
No ha habido muchas cirugías o estudios, pero los estudios pequeños que se han realizado muestran una tasa de éxito prometedora de alrededor del 50 por ciento. Esto no suena como una gran tasa de éxito, pero dada la naturaleza experimental de la cirugía fetal y los riesgos adicionales de la necesidad de continuar el embarazo, esto se considera una gran tasa de éxito. La esperanza es que cuantas más cirugías se realicen, mayor será el índice de éxito. Esto depende de encontrar los casos óptimos, pero también de refinar el procedimiento y la atención posterior al procedimiento.
¿Esto sucederá de nuevo?
Si experimenta esto durante su embarazo, puede preguntarse si esto volverá a ocurrir en un futuro embarazo. Esto se considera un síndrome no repetitivo, lo que significa que probablemente no vuelva a ocurrir. Aunque, obviamente, si puede evitar los posibles factores de riesgo o mitigar o reducir la ocurrencia, tal vez pueda darse un poco de tranquilidad.
Otros nombres
Hay muchos nombres que se pueden llamar síndrome de banda amniótica. Éstas incluyen:
- Síndrome de secuencia amniótica
- Bandas amnióticas
- Síndrome del anillo de constricción
- Bandas de Streeter
- Secuencia ADAM
> Fuentes:
> Síndrome de banda amniótica. Fetal Concerns Center del Children's Hospital of Wisconsin. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Síndrome de banda amniótica. Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Diagnóstico prenatal del síndrome de banda amniótica - factores de riesgo y signos ultrasónicos. J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Feb; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 22 de mayo.
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