En honor al Día Mundial de la Prematuridad , celebremos la belleza de cada bebé prematuro y cada familia prematura. Pero tomemos un momento para recordar la verdadera lucha de la prematurez.
¿Qué es la prematurez?
No es lo que cualquier padre quiere. Nunca.
Es un viaje aterrador hacia un territorio desconocido.
Está siendo empujado a la lucha de crianza más dura posible antes de que hayas conocido a tu hijo.
Significa un nacimiento rodeado de miedo e incertidumbre en lugar de emoción y celebración.
Significa NO estar juntos, padres e hijos.
Significa NO sostener a su bebé.
Se siente desconectado de la única persona en todo el universo con la que ha estado esperando conectarse.
Convierte expectativas alegres en decisiones increíbles para hacer.
Significa escuchar palabras como "discapacidad, convulsiones, ceguera, tasas de supervivencia" cuando lo que esperabas escuchar era "¡Felicitaciones! ¡Perfección! ¡Adorable! ¡Maravilloso!"
Es tener que pedir permiso para tocar a tu propio bebé.
Se dice, "no, no puedes tocar a tu bebé en este momento".
Está esperando horas, días, incluso semanas antes incluso de poder sostener a su bebé.
Significa ver a tu bebé muy frágil y espantosamente pequeño cubierto con tanto equipo que apenas puedes ver al bebé debajo de todo.
Significa tener que despedirse y alejarse de su bebé, día tras día.
Significa llorar cuando te vas, noche tras noche.
Está aprendiendo sobre equipos médicos de alta tecnología como ventiladores y tubos de alimentación cuando preferirías aprender sobre carritos de bebé y calentadores de pañales.
Requiere que conozcas a más personas de las que posiblemente puedas recordar, todas las cuales parecen saber más acerca de tu propio bebé que tú.
Significa conocer a las enfermeras que cambiarán el pañal de su bebé, alimentarán a su bebé, lo bañarán y abrazarán a su bebé cuando lo desee desesperadamente.
Es el epítome de no tener el control.
Significa aprender tanto sobre el cuidado del bebé de extraños: enfermeras de la NICU , terapeutas respiratorios, fisioterapeutas y más.
Significa conocer personas que se preocupan por ti y por tu bebé más profundamente de lo que esperabas.
Está aprendiendo nuevos términos que nunca supiste que existían, como CPAP, bradicardia, desat y apnea. Palabras que preferiría nunca saber
Se está levantando durante toda la noche, todas las noches, en una casa vacía con un vivero vacío para una cita con una máquina de ordeñar . O significa perder la esperanza de alimentar a su bebé con su propia leche.
Está aprendiendo a encontrar tus instintos de crianza bajo un estrés increíble.
Pero está aprendiendo a confiar en tus instintos , y cuando te encuentras en lo cierto, es más gratificante de lo que alguna vez podrías haber imaginado .
Está aprendiendo a hacer cambios de pañal con tubos intravenosos, cables de monitores, líneas PICC y pulso de bueyes en el camino y aprendiendo a cambiarlos como un profesional .
Exige paciencia casi imposible. Pero la satisfacción cuando la paciencia vale la pena? No tiene precio.
Está celebrando lo que parecían logros triviales, como un aumento de peso de 5 gramos o una cucharada de leche extraída de una botella.
O solo para sostener a tu propio bebé.
Está celebrando con otras familias que entienden exactamente lo que está pasando.
También significa sentirse completamente solo, porque tus viejos amigos y tu familia realmente no entienden.
Está llorando más de lo que esperabas llorar, y luego llora un poco más por lo que las otras familias a tu lado están teniendo que pasar.
Está luchando por mantener la fe y tratando de darle sentido a todo.
Es una sobrecarga emocional: celos de madres a término, enojo con tu cuerpo por defraudarte, culpa por algo que no puedes controlar.
Trata esas emociones día tras día, y aún encuentra la fuerza para regresar a la UCIN y volver a hacerlo .
Está aprendiendo a amar a las enfermeras que te enseñan bien, que te ayudan a sonreír y que aman a tu bebé.
Se siente una gratitud recién descubierta por las cosas más pequeñas.
Es encontrar nuevos amigos que nunca habrías hecho antes, aquellos que entienden esta experiencia loca y única.
Está ganando más y más confianza en cómo cuidar a su bebé, después de innumerables días y noches en ese ambiente estúpido y sonoro.
Es incrédulo que su bebé, que comenzó tan pequeño y tan frágil, ahora esté listo para irse a casa.
Es un susto ante la idea de perder los monitores que lo alertan de cada respiración y latido del corazón, los monitores que, literalmente, han mantenido a su bebé seguro todo este tiempo.
Significa sentirse aterrorizado de llevar a su bebé a casa y, al mismo tiempo, estar más emocionado de lo que alguna vez pensó posible.
Significa vivir con toda esta ansiedad, miedo y preocupación, y sin embargo permitirse amar completamente y esperar profundamente a pesar de todo .
Como dice esta madre, apesta.
Pero también es increíble, humilde, inspirador y hermoso.
Es crianza.
Es amor.
Para algunas familias, no es tan difícil. Para otros, es mucho, mucho más difícil. Y nunca olvidemos a las familias para quienes la prematurez tiene el precio final. Porque para algunos, la prematuridad significa nunca llevar a su bebé a casa. Todavía significa amor, y aún significa ser padre, pero también significa una pérdida insoportable. ¿Como puedes ayudar?
Como ayudar
La prematurez es un enorme problema global. Hay muchas organizaciones maravillosas tratando de hacer la diferencia. Aquí hay algunos sitios que vale la pena visitar:
Apoyo de prematuridad basado en los EE. UU.
Every Tiny Thing - Tienda en línea con NICU y regalos y productos para bebés prematuros
Fundación Grahams: empoderar a los padres de bebés prematuros mediante el apoyo, la defensa y la investigación
Hand to Hold - Apoyo prematuro para padres con apoyo, educación y recursos entre iguales
Es una Cosa Preemie - Camisetas divertidas y adorables que celebran todo lo que es prematuro
Little Giraffe Foundation - Financiación de investigaciones y apoyo de padres para la prematurez
March of Dimes: mejora la salud de los bebés mediante la prevención de defectos de nacimiento, nacimientos prematuros y mortalidad infantil.
NICU Healing - Terapia individual y familiar de NICU, así como educación y blog de apoyo
NICU Helping Hands - "Apoyo familiar para comienzos frágiles"
Parijat Deshpande - Apoyo y recursos para madres que experimentan embarazos de alto riesgo
Peekaboo ICU - Enfermera NICU profundiza en el viaje de la prematurez
Fundación Zoe Rose - Apoyo, educación y defensa para familias de bebés prematuros
Apoyo internacional Preemie
Bliss - Apoyo a la prematuridad (Inglaterra)
Fideicomiso Neonatal - Apoyo para la prematuridad (Nueva Zelanda)
Miracle Babies Foundation - Apoyo, educación y recursos para familias de recién nacidos prematuros y enfermos (Australia)
National Premmie Foundation - La organización nacional en Australia para padres que experimentan nacimiento prematuro o pérdida neonatal. Es la red más grande de apoyo preemie en Australia.