Más allá de la simpatía
Todos los padres merecen crédito cuando trabajan duro para sus hijos. Todos los padres necesitan ayuda de vez en cuando. Todos los padres necesitan tiempo para sí mismos.
Entonces, ¿qué hace que los padres de niños con necesidades especiales sean tan especiales? ¿Qué necesitan que otros padres no tengan? ¿Cómo pueden las personas en sus vidas ayudar a los padres con necesidades especiales a obtener lo que necesitan?
11 cosas Necesidades especiales que los padres necesitan
Aquí hay una lista parcial que puede sonar familiar para las mamás y los papás que están lidiando con los altibajos de la vida con un niño que, por la razón que sea, se considera "especial". Si bien estos son los mejores 11, no están en un orden particular.
1 vez
Entre las reuniones de PTO y las fechas límite de trabajo, puede ser difícil para cualquier padre encontrar el tiempo "yo". Amplíe eso 10 veces para los padres de niños con necesidades especiales que también deben agregar reuniones de IEP , citas de terapia y visitas múltiples al médico en la combinación. Agregue desafíos como conducir 50 millas para llegar al único dentista que trabajará con su hijo, solo para enterarse de que tendrá que volver la próxima semana para llenar esa cavidad ... y luego manejar 60 millas en la otra dirección porque su hijo quiere tomar ballet y hay una clase de ballet con necesidades especiales en el otro lado del condado. Y no comencemos a tiempo para usted, su pareja, sus otros hijos, su familia extendida.
2. Energía
No solo lleva mucho tiempo ser un padre con necesidades especiales, es agotador. Sume toda la energía necesaria para criar a un niño típico, y luego agregue horas al día para conducir a citas fuera de la ciudad, llenar documentos, investigar más, manejar las crisis de su hijo, cocinar alimentos especiales para su hijo debido a alergias, intolerancias o problemas de alimentación.
Todo suma unas pocas horas entre las hojas.
3. Dinero
Dos padres que trabajan a tiempo completo deberían, en la mayoría de los casos, ser capaces de ganar suficiente dinero para que una familia viva cómodamente. Pero cuando eres el padre de un niño con necesidades especiales, los costos aumentan. Equipo especial, medicinas, terapeutas, gasolina extra: todo se suma.
Y muchas madres de niños con necesidades especiales terminan recortando sus horas de trabajo para estar disponibles para sus hijos, disminuyendo así sus ingresos cuando más lo necesitan.
4. Amistad Ordinaria
Cuando eres el padre de un niño con necesidades especiales, parece que cada interacción fuera del trabajo implica algún aspecto de la crianza de necesidades especiales. Incluso sus reuniones sociales terminan incluyendo a padres de otros niños con necesidades especiales, con conversaciones centradas en "el mejor terapeuta para x" o "qué tan malo es el maestro de la sala de recursos". Pero al igual que todos los demás, los padres de niños con necesidades especiales anhelan el contacto humano ordinario. Una cerveza con amigos. Un juego de baseball Es hora de relajarse con amigos y familiares sin hacer referencia a la palabra "especial".
5. Una niñera para la noche de la fecha
Los padres de los niños típicos contratan a una niñera y salen por la noche. Para los padres de niños con necesidades especiales, no siempre es tan fácil. Algunas necesidades especiales requieren asistentes con habilidades especiales que pueden ir desde la capacitación médica hasta la experiencia en autismo. No solo son difíciles de encontrar, sino que (naturalmente) cobran el doble o el triple de la tarifa actual.
6. Tranquilízate
Si su hijo tiene necesidades especiales, es probable que haya pasado una cantidad de tiempo irracional agonizando sobre si de alguna manera le causó problemas, ya sea que haya elegido las opciones médicas o terapéuticas correctas, ya sea que esté haciendo lo suficiente (o demasiado). para mejorar sus oportunidades en la vida.
Aunque nadie puede decirte lo que traerá el futuro, la mayoría de los padres con necesidades especiales necesitan un oído atento y una respuesta positiva cuando se sienten nerviosos acerca de sus propias elecciones y lo que les deparará el futuro.
7. Un lugar para ventilar
Su compañero lo ha escuchado todo 50 veces. Tus padres lo han escuchado o no les importa. Sus amigos no están interesados en escuchar acerca de su última reunión frustrante de IEP, ni tampoco sus compañeros de trabajo. No puedes desahogar a tus hijos. Entonces, ¿quién queda? Al retenerlo, los padres de niños con necesidades especiales solo pueden empeorar las cosas, pero ¿cuáles son sus opciones?
8. Ejercicio
Esto puede sonar como un problema menor, pero para muchos padres de niños con necesidades especiales, simplemente no hay suficientes horas en el día para hacer ejercicio.
El ejercicio es, para muchas personas, un gran alivio del estrés. También puede ser una oportunidad para socializar con amigos. Igualmente importante, la falta de ejercicio puede conducir a problemas de salud graves.
9. Familia y amigos con una pista
Es asombroso con qué frecuencia incluso los familiares y amigos bien intencionados se ponen ansiosos y de mal genio cuando se exponen a un niño con necesidades especiales incluso moderadas. Un niño autista no quiere jugar al fútbol americano, o un niño con desafíos sensoriales se tapa las orejas, y todos en la sala parecen responder con sorpresa. Si bien el niño puede no darse cuenta de las cejas levantadas e intercambiar miradas, los padres sí lo están. Y si bien es difícil hacer frente a los juicios de extraños, es mucho más difícil dejar que los juicios de los amigos cercanos caigan de tu espalda.
10. Información
Las escuelas, los médicos, los terapeutas y las agencias están diseñados para ayudar a las familias a apoyar a sus hijos con necesidades especiales. ¿Por qué, entonces, ninguna de estas entidades parece ansiosa por decir realmente a las familias qué hay disponible, a qué tienen derecho y cómo obtener lo que necesitan?
La mayoría de los padres de niños con necesidades especiales le dirán que ya necesita conocer la ley de necesidades especiales, comprender los pormenores de las opciones y políticas de la agencia, y tener un conocimiento completo de todas las terapias disponibles antes de dar un paso en una reunión de planificación para su hijo. A menudo, los padres saben más que los llamados expertos cuando entran por la puerta, lo que significa que mamá y papá tienen el equivalente de varios años de capacitación universitaria como resultado de sus noches de trabajo en la computadora.
11. Un entrenador
Ninguno de nosotros vive la vida más de una vez, por lo que todos somos novatos en lo que respecta a la crianza de los hijos. Pero hay personas que hacen una profesión de ayudar a los padres de niños con necesidades especiales a navegar por las opciones y las trampas. La mayoría de los padres estarían encantados de contar con la ayuda de un entrenador que podría decirles "pida esto, no eso" o "complete este formulario y tendrá acceso a mejores servicios para su hijo".
Cómo ayudar a un padre de un niño con necesidades especiales
Si usted es el amigo, hermano, madre o padre de uno de los padres de un niño con necesidades especiales, se estará preguntando "¿Qué puedo hacer para ayudar?" La buena noticia es que hay muchas maneras en que puede marcar la diferencia sin cambiar su vida o abrumarse a usted y a su familia. Aquí hay algunas sugerencias:
Ofrezca cuidar niños. Si está dentro de su zona de confort y habilidad, dele un descanso a sus amigos cuidando a su niño con necesidades especiales durante una hora, una tarde o incluso un fin de semana. Esto se llama cuidado de relevo, y es un regalo extraordinario.
Pagar la cuenta. Los préstamos son probablemente una mala idea por muchas razones, pero cuando puede, es genial elegir la pestaña para un almuerzo, una cerveza o incluso una cena.
Dele a los hermanos un regalo especial. Muchas personas con niños con necesidades especiales generalmente tienen niños en desarrollo que también necesitan atención. Cuando pueda, considere llevar a los hermanos de un niño con necesidades especiales para un tratamiento, o incluso llevarlos a sus eventos deportivos y animándolos. Es una gran manera de construir una relación mientras les das a mamá y a papá un poco de tiempo para ellos mismos.
Obtener una pista. No seas esa hermana, primo o padre que mira fijamente a un niño con necesidades especiales y se pregunta cómo relacionarse con ellos. En su lugar, lea un libro, mire un video, asista a una clase o haga preguntas para poder participar directamente durante los eventos familiares.
Escucha . No le costará ni un centavo ser un oído atento y un hombro para llorar.
Da un paseo . Ofrezca al padre de un niño con necesidades especiales la oportunidad de salir al aire libre y hacer un poco de ejercicio con un amigo o ser querido.
Sé solidario y positivo. Es muy fácil entrar en una conversación negativa cuando se habla de un niño con necesidades especiales. Sin embargo, en lugar de hacer una espiral hacia abajo, haz lo mejor para acentuar lo positivo. Dígale a su amigo o ser querido que están haciendo un gran trabajo, y señale algunos de los resultados positivos muy reales que casi con seguridad están viendo.
Evita la pena. Si bien a veces es difícil imaginar los desafíos de los padres con necesidades especiales, la compasión no ayuda. De hecho, la compasión puede reforzar frustraciones y sentimientos de aislamiento. Evítalo.
Pon un ejemplo para la inclusión. Muestre a otros cómo se realiza la inclusión al encontrar formas de incluir al niño con necesidades especiales de su amigo en actividades normales. Si es necesario, acomode los desafíos. Por ejemplo, si el niño con necesidades especiales tiene dificultades para subir a la parte superior de un tobogán, darle una mano. Si no puede bombear un columpio, dale un empujón. Si ella no está entendiendo las reglas de un juego, simplifica el juego. ¡No es tan difícil como parece!
> Fuentes:
> Diament, Michelle. Las madres de autismo tienen estrés similar a los soldados de combate. DisabilityScoop, 10 de noviembre de 2009.
> Minnes, P., Perry, A., y Weiss, JA (2015). Predictores de angustia y bienestar en padres de niños pequeños con retrasos en el desarrollo y discapacidades: la importancia de las percepciones de los padres. Revista de Investigación de Discapacidad Intelectual , 59 (6), 551-560.
> Peer, JW, & Hillman, SB (2014). Estrés y resistencia para padres de niños con discapacidades intelectuales y de desarrollo: una revisión de factores clave y recomendaciones para los profesionales. Revista de Política y Práctica en Discapacidades Intelectuales , 11 (2), 92-98.