La Declaración de derechos de los padres de NICU es un documento importante con los objetivos de ayudar a crear claridad y proteger a las personas.
La Carta de Derechos es una forma maravillosa para que los padres entiendan qué es lo que pueden pedir y esperar durante su estadía en la UCIN. Esta lista de 10 consideraciones importantes también es algo que el personal de la NICU debe apreciar y tratar de honrar cuando cuida a los padres de sus pacientes de NICU.
En un momento, veremos cada una de las 10 declaraciones en la Declaración de derechos de los padres de NICU. Pero primero, debemos preguntar:
¿Por qué los padres de NICU necesitan una Declaración de Derechos?
Los bebés que nacen temprano, o que nacen enfermos y frágiles, necesitan el tipo de cuidado altamente técnico que los padres solos no pueden brindar. Estos bebés necesitan cuidados intensivos y, por lo tanto, comienza el viaje de una familia con la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales .
Este viaje es uno en el cual los padres típicamente han tenido muy poca educación, muy poca preparación. Es emocionalmente tan intenso que es difícil para los padres dar un paso atrás y pensar en sus metas y sueños más grandes con su nuevo bebé. Por el contrario, los padres tienden a sentirse como si hubieran sido arrastrados a un torbellino de terminología médica y equipos complejos, rodeados por personal que parece saber todo sobre su bebé. Es muy molesto, por decir lo menos.
Cada NICU en todo el mundo es diferente, lo que significa que el apoyo que reciben los padres también es diferente de NICU a NICU.
Algunos padres nunca necesitarían una Carta de Derechos para guiar a su personal de UCIN porque están maravillosamente respaldados, incluidos y atendidos. Pero desafortunadamente, otros padres de NICU experimentan muy poco apoyo, sintiéndose solos y confundidos acerca de cómo pueden vincularse y participar en la vida de su bebé.
Afortunadamente, un grupo dedicado de padres generosos que han pasado por esta experiencia intervino para ayudar.
Saben lo que era ser padre de un bebé de NICU, y saben lo que desearon haber tenido disponible cuando sus bebés estaban en la NICU.
¿Quién creó la Declaración de derechos de los padres de NICU?
En 2013, Preemie Parent Alliance elaboró un documento cuidadosamente redactado y cuidadosamente pensado que destaca diez cosas importantes para recordar sobre lo que están pasando los padres de NICU y cómo merecen recibir apoyo en el camino.
Esta organización-PPA-está compuesta por los líderes del pensamiento en el mundo del apoyo de Preemie Parent, por lo que es natural que este grupo de padres tenga la experiencia y la dedicación para poder crear un documento tan importante.
Lo crearon basándose en la premisa de que la atención centrada en la familia es el mejor modo de cuidar a los bebés y sus familias. Numerosas organizaciones de atención médica como la Academia Estadounidense de Pediatría, la Asociación Estadounidense de Hospitales y más apoyan la atención centrada en la familia como una forma importante de brindar la mejor atención a los pacientes. Y con razón: numerosos estudios de investigación han demostrado beneficios positivos de la atención centrada en la familia en la UCIN.
Estos padres anteriores de NICU investigaron los problemas que son importantes para los padres de NICU, redactaron y editaron, discutieron y modificaron hasta que llegaron a una lista de los diez primeros de los derechos más importantes que todos los padres de NICU deberían haber reconocido.
A diferencia de las Enmiendas Constitucionales, sin embargo, esta Carta de Derechos no tiene ninguna autoridad oficial. Las NICU no están obligadas a aceptarlas, ni son ampliamente conocidas. Todavía.
Depende de cada uno de los padres y enfermeras, médicos y terapeutas, obtener más información al respecto y encontrar formas de implementarlo en su NICU.
Ahora, echemos un vistazo a cada una de las diez declaraciones que componen la Declaración de derechos de los padres de NICU:
La declaración de derechos de los padres de NICU de la Alianza de Padres Preemie
La Declaración de Derechos consta de estas diez declaraciones, tal como se cuentan desde la perspectiva del bebé de la UCIN:
1. Mis padres son mi voz y mis mejores defensores ; por lo tanto, las políticas hospitalarias, incluidas las horas de visita y el redondeo, deben ser lo más inclusivas posible.
Esta declaración de apertura resalta el hecho de que los padres todavía luchan por ser considerados miembros importantes del equipo de cuidado de un bebé. Con demasiada frecuencia, las políticas hospitalarias del pasado han eliminado rápidamente a los padres de la UCIN. Si bien eso puede ser de vital importancia para que la NICU brinde atención segura y privacidad familiar, con demasiada frecuencia excluye a las familias innecesariamente. Y esa exclusión es muy dañina para los padres que se relacionan con sus bebés. Así que la primera declaración establece el tono de la Declaración de Derechos completa: una petición para incluir a los padres tanto como sea posible.
2. Para estar preparado para satisfacer mis necesidades cuando me dan de alta , mis padres deben comprender mi diagnóstico médico. Sé paciente y enséñales bien.
Este es un simple recordatorio para el personal de la NICU: los padres necesitan una comprensión clara de todos los diagnósticos médicos para poder cuidar mejor a sus bebés. En ocasiones, los médicos y las enfermeras no reconocen que los padres, de hecho, no entienden lo que está sucediendo.
3. La vinculación es crucial para mi desarrollo. Permitir y alentar a mis padres a abrazarme tan seguido como sea posible.
Todos los padres anhelan un vínculo fuerte y hermoso con su bebé. La NICU interrumpe ese vínculo, de muchas maneras. La separación física, la falta de cuidados prácticos, el dolor y la preocupación interfieren en el vínculo fácil y natural. Entonces, estos padres y familias necesitan atención adicional para ayudar a que se forme esa forma de vínculo.
Las UCIN pioneras se han vuelto más dispuestas a mover a los bebés de sus camas médicas muy complejas y colocarlos piel con piel con sus padres cada vez más temprano, lo que ayuda a los padres a sentirse conectados. La investigación muestra que el cuidado con canguro es beneficioso .
4. Ayudar a preparar a mis padres para que sean mis principales cuidadores cuando vaya a casa. Anímalos a participar en la mayor parte posible de mi cuidado diario.
El cuidado de su bebé es el papel más fundamental que tienen los padres. Cuando los padres no pueden proporcionar ningún tipo de cuidado para sus bebés, es increíblemente desmoralizador. Con un poco de esfuerzo, a los padres se les pueden enseñar muchos de los cuidados de rutina que brindan las enfermeras. Este artículo en la Declaración de Derechos es importante no solo para cuando los bebés regresan a casa, sino que también ayuda con los vínculos durante la estadía en la UCIN.
5. La alimentación ayuda a mis padres a sentirse "normales". Permítales alimentarme con biberón o con mama, lo que sea mejor para mí y para mis padres. Ayuda a tranquilizar a mi madre, está bien si no produce leche.
Cuando muy poco se siente normal en la NICU, es cierto que alimentar a un bebé se siente como una actividad importante para los padres, y es muy valioso como parte de la experiencia de vinculación.
Este es realmente importante para que las enfermeras de NICU entiendan e implementen. Algunas enfermeras pueden tener una forma de quedar atrapadas en su pesada carga de trabajo, a menudo alimentando a los bebés ellos mismos si eso significa que su día será más fácil. Y no significan daño, simplemente tienen un trabajo difícil y ocupado que hacer.
Pero esta declaración de la Declaración de Derechos es un recordatorio importante de que la alimentación, aunque quizás menos eficiente cuando la realizan los padres, es de vital importancia en su proceso de vinculación. Siempre que sea posible, es importante reservar este evento para los padres.
6. Si yo, o uno de mis hermanos, muero mientras estoy en la NICU, recuerde continuar refiriéndome a nosotros como múltiplos (gemelo / triplete / cuádruple, etc.). Es importante para mis padres que continúen honrando y reconociendo cada una de nuestras vidas.
Esta solicitud proviene de padres que han pasado por esta tragedia ellos mismos. Están dejando que todos conozcan la mejor forma de manejar esta delicada situación.
Muchas veces, las personas no saben cómo cuidar de manera apropiada y ser sensibles con respecto a la muerte de un bebé, incluso las enfermeras de la NICU y el personal. Nadie quiere molestar aún más a un padre afligido que ha perdido un hijo , por lo que muchas veces las personas bien intencionadas no sacan el tema a colación, con la esperanza de evitar más emociones.
Pero los padres dicen una y otra vez que prefieren que se reconozca su pérdida. Nunca olvidan a su bebé, y sienten un dolor añadido cuando todos a su alrededor parecen haberlo olvidado. Así que, por favor, sigue y recuerda mencionar al bebé que murió, lo aprecian.
7. Aunque pueda ser un bebé prematuro a término , la NICU puede ser un lugar muy traumático para mis padres. Asegúrese de que reciban tanto TLC, información, educación y tantos recursos como los padres de mi amigo micropremie.
Este es un recordatorio maravilloso para extender el mismo cuidado y preocupación por todos los padres, independientemente de la duración de su estancia en la UCIN o la gravedad de la condición de su bebé. A pesar de que un bebé puede tener un tiempo estable y relativamente fácil en la NICU, sus padres aún están abrumados, asustados y merecen un cuidado atento.
8. Anime a mis padres a asistir a conferencias de atención y programarlos regularmente. Son un componente vital de la atención centrada en la familia y ayudan a educar a mis padres sobre mi progreso y pronóstico a largo plazo.
¿Qué es una conferencia de atención? Es una reunión para padres de NICU, enfermeras de NICU, médicos, terapeutas y cualquier otra persona que esté involucrada en el cuidado del bebé. Esta es una oportunidad para que todos los involucrados en la vida del bebé discutan qué está pasando y qué planes hay para el futuro.
Desafortunadamente, a algunos padres de NICU nunca se les ofrece la oportunidad de tener una conferencia de atención y, sin esa inclusión en el proceso de toma de decisiones, los padres se sienten como espectadores en la vida de su bebé.
Las conferencias de cuidado dan a los padres el lugar que les corresponde en el equipo, como una persona valiosa que se preocupa profundamente por el paciente, que es y será de vital importancia para la vida del niño.
9. Mis padres tienen el derecho de saber todo sobre mí. Permítales tener acceso abierto a mis registros médicos y alentar sus preguntas.
Desafortunadamente, a los padres a menudo se les niega el acceso a registros detallados de la atención de su bebé. Y aunque a muchos padres no les interesa recibirlos, los padres que lo deseen deberían tener acceso a ellos.
Por lo general, se considera una mejor práctica para las personas sin capacitación médica revisar los registros con un miembro del equipo de atención médica presente, a fin de ayudar a explicar lo que figura en los registros. De hecho, algunos hospitales requieren esto. ¿Por qué? El método único de registro médico y de enfermería, junto con la terminología médica técnica, puede causar confusión y posible frustración si se lee sin ninguna información y orientación. (¿Qué sucede si se le niega el acceso a sus registros?)
10. Mis padres están experimentando una gama de emociones desafiantes. Por favor, sea paciente, escúchelos y preste su apoyo. Comparta información sobre recursos tales como programas de apoyo entre compañeros, grupos de apoyo y asesoramiento, que ayudarán a reducir el TEPT, el PPD , la ansiedad y la depresión.
La UCIN es realmente, muy difícil para los padres . Aunque el trabajo principal de NICU es cuidar al bebé, la verdad es que el personal de NICU también es el más apropiado para garantizar que los padres se mantengan sanos y seguros durante todo el proceso. ¿Por qué? Debido a que los riesgos de la depresión posparto, el trastorno de estrés postraumático y más son muy reales, y el personal de la NICU interactúa con los padres a diario. Esto los coloca en una posición óptima para intervenir y ayudar a los padres a obtener la ayuda que necesitan.
Muchas NICU no tienen una capacitación adecuada para su personal en cuanto a proporcionar atención emocional y chequeos para los padres. Esta declaración final en la Declaración de Derechos es un llamamiento para que las UCIN en todas partes reconozcan su función y brinden atención y recursos a sus otros pacientes: los padres.
A la PPA le complace que los individuos y las NICU impriman y exhiban la Declaración de derechos de sus padres de NICU. Siéntase libre de descargar su propia copia o comuníquese con PPA si desea seguir hablando sobre el uso de la Declaración de derechos de los padres de NICU en su establecimiento.
[La Declaración de derechos de los padres de NICU fue copiada aquí con el permiso de PPA, mayo de 2016]